Diese bislang einzigartige Register-Studie wurde von Patientinnen für Patientinnen erarbeitet und es können durch einen Online-Fragebogen alle betroffenen, deutschsprachigen Patientinnen und Patienten daran teilnehmen. Sowohl die Fragen als auch die Auswertungskriterien sind in dieser Studie durch Betroffene mitentwickelt worden.
Diese umfangreiche Befragung enthält neben den üblichen Themen u.a. Fragen zur Therapietreue, zum realen Umgang mit unerwünschten Neben- und Langzeitwirkungen der Therapien, zum ggf. geänderten Lebensstil, zur tatsächlich erfolgten Nachsorge, zum Lebensumfeld, Kindern, Stillen u.v.a.m.. Dieser Fragebogen erfasst auch die Situation von Menschen mit Metastasen, Rezidiven oder in der palliativen Situation nach einer Brustkrebsdiagnose.
Wir wollen mit dieser Studie eine wissenschaftlich analysierbare Datenbasis zu Fragestellungen schaffen, die in anderen Studien nicht erfasst werden. Wir wollen die Lebenswirklichkeit von Menschen mit der Diagnose Brustkrebs erfassen. Wir wollen gemeinsam als Betroffene Fakten schaffen, damit z. B. auch die Nachsorge risikobasiert – idealerweise in Nachsorgezentren analog den Brustzentren – durchgeführt wird.
Die Teilnahme an der Studie erfolgt online, vom Computer, Tablet oder Handy aus. Wir benötigen von Ihnen lediglich eine E-Mail-Adresse und Ihre Einverständniserklärung. Zugangsberechtigt sind ausschließlich Menschen mit deutschen Sprachkenntnissen, die die Diagnose Brustkrebs erhalten haben, unabhängig vom Zeitpunkt der Diagnose. Die Bearbeitung des Fragebogens kann in Teilen erfolgen und wird automatisch gespeichert, es müssen nicht zwingend alle Themenfelder ausgefüllt werden.
Bei unserem Treffen mit Ihnen zeigen wir Ihnen den Werdegang des Projektes und geben Ihnen einen exklusiven Einblick in den Fragebogen. Zusätzlich zeigen wir Ihnen erste Zwischenergebnisse. Wir freuen uns auf Ihre Fragen. Gern können Sie bereits vorab hier ein wenig lesen: Link zur Webseite: https://breastbridgister.de
Eine Krebsdiagnose stellt für jeden Betroffenen eine Ausnahmesituation dar, die plötzlich und mit großer Macht auf das Leben aller Familienmitglieder einwirkt und große Herausforderungen mit sich bringt. Der Verein Kinderhilfe – Hilfe für krebs- und schwerkranke Kinder e.V. hat mit seinem TANDEM-Projekt für krebsbetroffene Eltern und Jugendliche ab 16 Jahren ein Angebot geschaffen, in dem ehemals an Krebs Erkrankte ihre Erfahrungen in der Begleitung akut erkrankter Eltern und Jugendlicher nutzen. Akut Erkrankte werden dadurch emotional gestärkt, finden Orientierung, gelangen schneller wieder zur Selbstermächtigung, stabilisieren sich und schöpfen Hoffnung.
Die TANDEM-Begleiter werden in einem kostenlosen Vorbereitungskurs umfassend vorbereitet, der auch zu einer intensiven Reflexion der eigenen Erkrankung und persönlicher Weiterentwicklung einlädt. Im Anschluss können Begleiter behutsam in betroffene Familien vermittelt werden und erhalten eine kontinuierliche Unterstützung durch eine hauptamtliche Mitarbeiterin und regelmäßige Supervisionen.
Die Projektleiterin stellt die Arbeit im Projekt vor.
Cornelia Jost ist ausgebildete Familien- und Trauerbegleiterin und seit mehr als zehn Jahren im ambulanten Kinder- und Familienhospizbereich tätig. Als selbst an Brustkrebs erkrankte Mutter zweier damals noch kleiner Kinder hat sie sich in den letzten Jahren verstärkt der Unterstützung krebserkrankter Eltern gewidmet und sie in kurativen und palliativen Situationen intensiv begleitet.
Im Jahr 2024 hat sie als Projektleiterin das TANDEM-Projekt innerhalb des Kinderhilfe e.V. am Standort Potsdam als Pilotprojekt konzipiert und gestartet. Bis Ende 2024 wurde das Projekt durch Mittel des Ministeriums für Soziales, Gesundheit, Integration und Verbraucherschutz des Landes Brandenburg finanziell unterstützt.
Die Stiftung LebensBlicke – Früherkennung Darmkrebs organisiert gemeinsam mit dem Netzwerk OnkoAktiv, onkologische Sport- und Bewegungstherapien am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen in Heidelberg, am Mittwoch, 12. Oktober 2022 von 16.30 bis 18 Uhr, ein Webinar zum Thema „Krebs kann Bewegung nicht leiden!“. Das Online-Seminar richtet sich an Ärztinnen und Ärzte aller Fachrichtungen, Pflegepersonal, Patientinnen und Patienten und deren Angehörige sowie an alle Interessierte. Das Netzwerk OnkoAktiv zertifiziert onkologische Sport- und Bewegungsangebote in ganz Deutschland und ermöglicht ein wohnortnahes Training für Krebspatienten aller Erkrankungsformen. Dafür arbeitet das Netzwerk mit Ärzten, Kliniken und Fachkräften zusammen.
Themen des Webinars werden sein:
- „Häufige Krebserkrankungen und ihre Prognose“ (Prof. W. Fischbach, Vorsitzender Gastro-Liga und Lehrbeauftragter TH Aschaffenburg)
- „Leben nach und mit Krebs – was kann helfen?“ (Prof. A. Mehnert-Theuerkauf, Universitätsklinikum Leipzig, Leiterin Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie)
- „Was ist ein Cancer Survivor?“ (S. Pregizer, Initiator von Cancer Survivor – Menschen mit Krebs, Berlin)
- „Wie ‚geht‘ das mit der Bewegung? Evidenz und Ressourcen mit OnkoAktiv“ (PD Dr. J. Wiskemann, Vorstandsvorsitzender und Gründer von OnkoAktiv e.V. am NCT Heidelberg)
Moderatoren sind Professor Jürgen F. Riemann (Vorstandsvorsitzender der Stiftung LebensBlicke) und PD Dr. J. Wiskemann (Vorstand OnkoAktiv).
Zugangslink zur direkten Teilnahme
Bitte nutzen Sie zur direkten Teilnahme zu Beginn der Veranstaltung den nachfolgenden Link. Als technischer Anbieter wird Zoom genutzt.
ACHTUNG NEUER ZUGANGSLINK
https://us02web.zoom.us/j/85706626257
Die Veranstaltung wird freundlicherweise unterstützt von Roche Diagnostics Deutschland GmbH und findet in Kooperation mit dem Netzwerk OnkoAktiv e.V. und Cancer Survivor – Menschen mit Krebs statt.