Besuchen Sie mit Nadja das Abgeordnetenhaus Berlin mit einer Führung durch den Parlamentarier Lars Düsterhöft. Kommen Sie miteinander in den Austausch über demokratisches Mitspracherecht und lassen sich durch einen Impulsvortrag zur Patientenbeteiligung inspirieren.
Es erwarten Sie spannende Informationen zum Landesparlament von Berlin, ein Rundgang durch das Gebäude sowie einen interaktiven Impulsvortrag zu „Patient Empowerment“ von Claudia Poguntke.
Wir freuen uns schon sehr auf die intensiven Gespräche – im besten Sinne von Ladies, let´s talk!

Ablauf der Veranstaltung

Treffpunkt vor dem Abgeordnetenhaus von Berlin
Führung durch das Abgeordnetenhaus
Impulsvortrag zu „Patient Empowerment“
Austausch und gemeinsamer Ausklang
21:15 Ende der Veranstaltung

Diagnose Leukämie… und nun? Brauche ich eine Stammzell­spende? Was ist das überhaupt und wie finde ich einen Spender? Die Fragen enden nicht bei den medizinischen Fakten, vielmehr suchen Familien eine Anlauf­stelle, um selbst etwas zu tun, um Hoffnung zu stiften für sich und für andere. Der VKS e.V. bietet als Stammzell­spenderdatei die Möglichkeit, mit und für Betroffene aktiv zu werden! Das Team ist an diesem Abend im SURVIVORS HOME, gemeinsam mit dem Eisvogel e.V., einem Verein mit vielen ehemalig selbst betroffenen Menschen, die es sich jetzt zur Aufgabe gemacht haben, für aktuell an Leukämie und Lymphknoten­krebs erkrankte Menschen da zu sein.

Jährlich erkranken ca. 70.000 Frauen an Burst­krebs. In den letzten 50 Jahren hat sich diese Zahl verdoppelt. Dabei ist das sogenannte Mamma­karzinom die häufigste Krebs­erkrankung bei Frauen. Das kann für eine betroffene Frau eine äußerst emotionale und belastende Erfahrung sein. Häufig steht hier eine tiefe Angst vor möglichen Auswirkungen auf die Lebens­qualität im Raum. Nicht nur der Verlust von Gesundheit, fraglichen Heilungs­chancen und Neben­wirkungen sondern auch die Veränderungen des Körpers spielen hierbei eine Rolle. Dies kann ganz empfindlich am Selbst­wert­gefühl der Betroffenen kratzen und damit auch Auswirkungen auf den Partner haben. Isolation ist häufig ein Resultat all dieser Aspekte.

Wie also verändert sich die Weiblich­keit? Wie kann man mit dem neuen Körper­gefühl umgehen und wieder „Frau“ sein? Wie ist die gesell­schaftliche Wahrnehmung beim Brustkrebs der Frau? Darüber sprechen wir in einer tabufreien Gesprächs­runde – besetzt mit der krebs­erfahrenen Nadja Will, Dr. Anke Kleine-Tebbe, der Chefärztin des Brust­zentrums Köpenick der DRK Kliniken Berlin und der Soziologin Farina Bünning von der Charité – Universitäts­medizin Berlin. Zusammen mit den Gästen werfen wir einen Blick auf die Veränderungen im Berufs­alltag aber auch auf die Auswirkungen beim Mutter-sein und die Körper­lichkeit in der Partner­schaft. Freuen Sie sich auf ein ganz besonders spannendes Gespräch vor Ort im SURVIVORS HOME oder zu Hause am Bildschirm.

Das Motto des Weltnieren­krebstags 2024 lautet „Zuhören“. Dabei sprechen wir darüber, wie wichtig es ist, als Patient gehört zu werden, um eine gemein­same Entscheidung für den richtigen Therapie­weg zu finden – zusammen mit den Ange­hörigen und Medizinern. Wir möchten aber auch darüber diskutieren, wie Patienten sich befähigt fühlen können, eine zweite Meinung einzuholen, wenn sie sich vom Arzt nicht gehört fühlen. Darüber hinaus möchten unsere Experten vor Ort auch dafür sensibilisieren, wem Patienten und Angehörige zuhören sollten: Hierbei stehen Fehl­infor­mationen im Fokus und wie man überprüft, ob Quellen zuverlässig sind. Dabei haben die Themen in vielen Bereichen Allgemein­gültig­keit und sind daher nicht nur für Betroffene von Nierenkrebs interessant.

Freuen Sie sich auf einen besonderen Abend. Zu Gast sind Sigrid Spitznagel vom Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland. Fachlich begleitet den Abend Prof. Dr. Anja Mehnert-Theuerkauf von der Universitäts­klinik Leipzig, die ein Kommunikations­trainings­programm für Ärzte entwickelt hat sowie der Facharzt für Urologie, Prof. Dr. Jan Roigas, Leiter der Klinik für Urologie, DRK Kliniken Berlin Köpenick.

Nach der Experten­gesprächs­runde laden wir Sie ein, Ihre Fragen an die Panel-Teilnehmern zu richten. Sollten Sie nicht vor Ort teilnehmen, sondern sich online zuschalten, dann können Sie Ihre Fragen während der Veranstaltung an die Experten richten. Dazu finden Sie unterhalb des Videos die Möglichkeit.

Im Anschluss laden wir alle Gäste vor Ort zu einem lockeren Get-Together ein, um persönliche Gespräche in der angenehmen SURVIVORS HOME-Atmosphäre zu führen. Für Getränke und einen kleinen Snack ist gesorgt.

Insgesamt erkranken pro Jahr ca. 39.000 Menschen an Blutkrebs (Quelle: Krebs in Deutschland, 2013, RKI). Das macht knapp 8 Prozent aller Krebs­neu­erkrankungen aus und ist damit eine der verbreiteten Krebs­arten in Deutschland. Dabei ist „der Blutkrebs“ eine eher verallge­meinerte Bezeichnung für verschiedene Unter­arten. Die Haupt­formen sind die Leukämie, das Lymphom und das Myelom. Alle haben jedoch gemein, dass sie Erkrankungen des blut­bildenden Systems sind und damit die Funktionen unseres Blutes stören.

Der September ist Blutkrebs-Awareness-Monat. Wir möchten im SURVIVORS HOME daher mit einer passenden Informations­ver­anstaltungen aufklären und unterstützen. Dabei setzen wir am 29. September den ersten von zwei Schwer­punkten:

1. Teil: Leben mit der Diagnose Blutkrebs

Ein unserer Einführungs­veranstaltung sprechen wir über das Thema Blutkrebs und seine verschiedenen Formen. Wir beleuchten die Risiko­faktoren und stellen die Frage, warum es keine Vorsorge­untersuchungen gibt. Welche modernen Diagnose­formen gibt es und wie verändert eine Diagnose das Leben von Betroffenen? Ein Schwerpunkt der ersten Veranstaltung ist auch das Thema Arzt-Patienten-Kommunikation. Viel zu häufig bleibt nicht ausreichend Zeit für Gespräche und die Sprache ist nicht verständlich. Was kann hier verbessert werden und worauf sollte ich als Patient oder Angehöriger achten? Darüber sprechen wir mit drei Experten an diesem Abend. Zu Gast ist der Patienten­vertreter Rainer Göbel, er ist Vorsitzender der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.. Ebenfalls begrüßen wir die Diplom-Psychologin und Psycho­onkologin Dr. Martina Preisler sowie den Facharzt für Innere Medizin, Hämatologie und Onkologie, Dr. Jan-Piet Habbel.

Zu diesem äußerst spannenden Abend­programm laden wir Sie herzlich ein.

2. Teil: Neue Therapie­formen bei Blut­krebs

Im Jahresverlauf werden wir uns dem 2. Teil dieser Reihe widmen. Hierbei sind die neuen und zukünftigen Behandlungs­möglich­keiten Schwer­punkt. – Es gibt Grund zur Hoffnung.

Wie erhalte ich als Patient die bestmögliche Therapie? Häufige Gedanken hierbei sind: „das bestimmt doch mein Arzt“ oder „was eben die Kasse bezahlt“. Aber viel zu oft wird ein Faktor vergessen: Es ist der Patient selbst, der ganz maßgeblich zum Therapie­erfolg beitragen kann. Durch eine gemein­same Entscheidung für einen bestimmten Therapieweg, zusammen mit Angehörigen und Medizinern, kommt es zu einer besseren Therapie­akzeptanz – und die führt letztlich zu größeren Behand­lungs­erfolgen. Aber was bedeutet das für den Patienten?

Drei wichtige „Wegbegleiter“

Themenbereiche wie das sogenannte „Shared Decision Making“, das Recht auf Zweit­meinung und „wie ich und mein Arzt damit umgehen“, sind ganz wichtige Elemente für eine spätere Therapie­akzeptanz. Aber auch das Thema Therapie­management möchten wir konkret beleuchten und erfahren, wie Patienten als Experten ihrer eigenen Erkrankung bestärkt werden können.
Im Rahmen der Veranstaltung werden dabei zentrale Fragen diskutiert:

• Wie können Patienten alle relevanten Informationen zu ihrer Erkrankung und Therapie­optionen erhalten?
• Wie wichtig ist die Meinung des Patienten in der Therapie­entscheidung und wie kann sie effektiv einbezogen werden?
• Wie kann ein Patient ohne negative Auswirkungen auf das Arzt-Patienten-Verhältnis eine Zweitmeinung einholen?
• Welche Rolle spielen Selbst­hilfe­gruppen bei der Entscheidungs­findung und Informations­beschaffung?
• Wie kann der Patient besser über den Verlauf seiner Therapie und auftretende Heraus­forderungen berichten?

Austausch mit Experten

Erleben Sie einen besonderen Abend, an dem wir zwei herausragende Experten im Bereich Blutkrebs begrüßen: Rainer Göbel, selbst Betroffener und Vorsitzender der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V., und Dr. Dr. Christian Neumann, Facharzt für Innere Medizin und Leiter des Hämato­onkologischen Zentrums an den DRK Kliniken Berlin Köpenick. Tauschen Sie sich gern selbst mit den Experten vor Ort aus, oder informieren Sie sich über neueste Behand­lungs­möglichkeiten. Wir freuen uns auf einen informativen und inspirierenden Abend mit Ihnen!

Lungenkrebs ist die dritthäufigste Krebs­erkrankung in Deutschland, an der jedes Jahr fast 60.000 Menschen neu erkranken. Bei dieser hohen Fallzahl könnte man davon ausgehen, dass Lungen­krebs ein breit besprochenes Thema in der Öffentlich­keit ist – wie beispielsweise beim Brust­krebs. Dies ist jedoch nicht der Fall. Die Stigmatisierung und gesell­schaftliche Wahrnehmung von Lungenkrebs können im Vergleich zu anderen Krebs­erkrankungen wie Brust­krebs oder Leukämie tendenziell negativer sein. Dies liegt vor allem an der starken Verknüpfung zwischen Lungen­krebs und dem Rauchen. Da Rauchen ein Haupt­ursachen­faktor für Lungen­krebs ist, findet hier den Patienten gegenüber schnell eine Schuld­zuschreibung statt, was zu einem Gefühl der Scham und Selbst­vorwürfen führen kann. Diese Stereotypen von „selbst­verschuldeten“ Gesundheits­problemen führen nicht selten auch zu einer negativen gesell­schaftlichen Wahrnehmung von Lungenkrebs. Patienten erhalten möglicherweise weniger Empathie und Unter­stützung von ihrem sozialen Umfeld. Dies kann zu sozialer Isolation und besonderer emotionaler Belastung neben der ohnehin bestehenden Krebs­erkrankung führen.

Darüber möchten wir uns in einer Gesprächs­­runde frei von Vorurteilen unterhalten. Begrüßen dürfen wir hierzu Manuela Lehmann, sie ist selbst betroffen und teilt ihre Erfahrungen. Darüber hinaus dürfen wir uns auf Chefarzt Prof. Dr. Bernd Schmidt von den DRK Kliniken Berlin Mitte und die Soziologin Farina Bünning von der Charité – Universitäts­medizin Berlin freuen. Zusammen mit den Gästen holt Moderator Marco Ammer diese Stigmatisierung in die öffentliche Wahr­nehmung. Denn es ist wichtig zu betonen, dass Lungen­krebs­patienten genauso viel Mitgefühl, Unter­stützung und angemessene medizinische Versorgung verdienen wie Patienten mit anderen Krebs­erkrankungen. Die Reduzierung von Stigmatisierung und die Aufklärung über die Vielfalt der Ursachen von Lungen­krebs sind wichtige Schritte zur Verbesserung der Lebens­qualität und des Behandlungs­erfolgs für Betroffene.

Freuen Sie sich auf ein wichtiges und aufschluss­reiches Gespräch im SURVIVORS HOME oder zu Hause am Bildschirm.

Wer mit einer schweren onkologischen Erkrankung lebt, muss oft Einschränkungen hinnehmen, die das Wohl­befinden, die körperliche Mobilität oder die Psyche beeinflussen. Häufig ist ebenso das familiäre Umfeld betroffen. Umso wichtiger sind Projekte, die eine gesamt­heitliche Versorgung der Betroffenen fördern und das Leben mit der Erkrankung verbessern können.

An diesem Nachmittag werden drei heraus­ragende Initiativen ausgezeichnet, die einen Beitrag zu einem besseren Leben für Menschen mit oder nach einer Krebs­erkrankung und ihre Familien leisten. Es geht darum, neue Perspektiven in der Onkologie zu fördern und so die Situation für die Patient*innen zu erleichtern.

Verleihung im SURVIVORS HOME

Wir laden Sie ein, bei der Award-Vergabe live dabei zu sein. Vor Ort und an den Bildschirmen begrüßt Sie Anja Weber, die Sie zusammen mit einer der Jury-Mitglieder, Nadja Will durch den Nachmittag führen und die engagierten Preisträger*innen vorstellen wird.

Für Getränke und Snacks sind gesorgt – wir heißen Sie herzlich willkommen!

Weitere Informationen zum Ipsen IPC Award erhalten Sie auf der Webseite innovationforpatientcare.de.

„Es ist Krebs.“ Der Satz kracht tonnen­schwer ins Leben und lässt keinen Stein auf dem anderen. Und plötzlich ist es, als müsste man einen Drachen reiten. Wie sich das Leben nach der Diagnose anfühlt, das haben mehr als dreißig Krebs­betroffene für dieses Buch aufge­schrieben: Erkrankte, ihre Eltern, Partner und Kinder. Ihre Geschichten zeigen das eindrucks­volle Repertoire an Bewältigungs­strategien, das sich Krebs­patienten in kürzester Zeit aneignen – weil sie es müssen. Weil die ganz großen Lebens­themen plötzlich Alltag sind: Kontroll­verlust, Zukunfts­unsicherheit, Überlebens­wille und Todesangst. Vor allem aber erzählen die Autorinnen und Autoren von ihrer Zuversicht, von Überlebens­willen, und davon wie es ist, mutig den eigenen Weg durch die Krise zu gehen.

Jan Stöhlmacher liest aus seinem kürzlich erschienenen Sachbuch „Damit Vertrauen im Sprechzimmer gelingt“, das sich an Patientinnen und Patienten mit schwerwiegender Erkrankung und ausdrücklich auch an ihre Angehörigen richtet. Der gegenseitige Austausch, das gemeinsame Gespräch ist an diesem Abend ausdrücklich erwünscht. Es gibt ausreichend Raum für Fragen.

Für seinen praktischen wie persönlichen Wegweiser hat der Autor zahlreiche Interviews mit Betroffenen geführt und lässt eigene Erfahrungen aus seiner Praxis und an der Seite seiner krebskranken Brüder einfließen. Es ist kein Ratgeber für die Optimierung des Arztbesuches in zehn Schritten, sondern ein mit wissenschaftlichen Erkenntnissen unterfüttertes Lesebuch.

Eine gute, vertrauensvolle Beziehung zum Arzt bzw. zur Ärztin aufzubauen, geschieht nicht von allein. Das haben Sie vermutlich selbst erlebt. Aus mehr oder weniger heiterem Himmel erfährt man, dass man ein schwer kranker Mensch ist. Plötzlich dreht sich anscheinend alles nur noch um die eigene Gesundheit. Je mehr man versucht, wieder Ordnung in das Chaos an Gefühlen und Gedanken zu bringen, desto mehr wird einem bewusst, dass es nicht nur die Sorge um den eigenen Körper ist, die einen schlecht schlafen und nicht zur Ruhe kommen lässt. Wie sage ich es der Familie, wird diese Verbindung halten oder stehe ich plötzlich alleine da? Was wird nun aus den eigenen Träumen, den gemeinsamen Plänen? Was ist nun wirklich wichtig? Sie sind in einer Ausnahmesituation. Eine echte Lebenskrise lässt sich nicht einfach durch gute Gespräche oder Gedanken in den Griff bekommen. Es beginnt ein Prozess, der nur gelingt, wenn alle – Patientin oder Patient, Ärztin oder Arzt und Angehörige – emotional und sachlich ihr Bestes geben.

Stöhlmacher hat die Herausforderungen, die man als Angehöriger in dieser neuen Situation verspürt, an der Seite seiner krebskranken Brüder selbst erlebt. Der Blick, den er als Onkologe und behandelnder Arzt auf die Beziehung zu seinen Patienten und deren Angehörige bisher hatte, wurde durch die eigene Betroffenheit ein anderer. Ihm wurde bewusst, dass die Beteiligten häufig aneinander vorbeireden. Die Ärztinnen und Ärzte bemühen sich zu selten, die Erkrankungssituation mit den Augen der Betroffenen zu sehen. Sie denken vielleicht: Das weiß ich alles, aber was nutzt es mir? Schließlich kann ich den Arzt oder die Ärztin ja nicht ändern. Das können Sie nicht, aber Stöhlmacher ist überzeugt davon, dass Sie als Patientin, Patient oder Angehöriger selbst viel dazu beitragen können, um entspannter und zufriedener aus dem Sprechzimmer zu gehen.