Diese bislang einzigartige Register-Studie wurde von Patientinnen für Patientinnen erarbeitet und es können durch einen Online-Fragebogen alle betroffenen, deutschsprachigen Patientinnen und Patienten daran teilnehmen. Sowohl die Fragen als auch die Auswertungskriterien sind in dieser Studie durch Betroffene mitentwickelt worden.
Diese umfangreiche Befragung enthält neben den üblichen Themen u.a. Fragen zur Therapietreue, zum realen Umgang mit unerwünschten Neben- und Langzeitwirkungen der Therapien, zum ggf. geänderten Lebensstil, zur tatsächlich erfolgten Nachsorge, zum Lebensumfeld, Kindern, Stillen u.v.a.m.. Dieser Fragebogen erfasst auch die Situation von Menschen mit Metastasen, Rezidiven oder in der palliativen Situation nach einer Brustkrebsdiagnose.
Wir wollen mit dieser Studie eine wissenschaftlich analysierbare Datenbasis zu Fragestellungen schaffen, die in anderen Studien nicht erfasst werden. Wir wollen die Lebenswirklichkeit von Menschen mit der Diagnose Brustkrebs erfassen. Wir wollen gemeinsam als Betroffene Fakten schaffen, damit z. B. auch die Nachsorge risikobasiert – idealerweise in Nachsorgezentren analog den Brustzentren – durchgeführt wird.
Die Teilnahme an der Studie erfolgt online, vom Computer, Tablet oder Handy aus. Wir benötigen von Ihnen lediglich eine E-Mail-Adresse und Ihre Einverständniserklärung. Zugangsberechtigt sind ausschließlich Menschen mit deutschen Sprachkenntnissen, die die Diagnose Brustkrebs erhalten haben, unabhängig vom Zeitpunkt der Diagnose. Die Bearbeitung des Fragebogens kann in Teilen erfolgen und wird automatisch gespeichert, es müssen nicht zwingend alle Themenfelder ausgefüllt werden.
Bei unserem Treffen mit Ihnen zeigen wir Ihnen den Werdegang des Projektes und geben Ihnen einen exklusiven Einblick in den Fragebogen. Zusätzlich zeigen wir Ihnen erste Zwischenergebnisse. Wir freuen uns auf Ihre Fragen. Gern können Sie bereits vorab hier ein wenig lesen: Link zur Webseite: https://breastbridgister.de